Collega's en zakelijke relaties steunen ALS

Abbo de Visser

( Inzamelactie | Member of team: CORIBO )

Still to go

Qr
from € 1.000 (293%)

Onderzoek ALS -  hard nodig

Op 5 oktober 2017 werd bij mij de diagnose ALS vastgesteld. Toen had ik al diverse onderzoeken achter de rug . Al vanaf februari dat jaar bemerkte ik afnemende kracht in rechterarm en -been. Achteraf realiseerde ik me dat de ziekte er in het jaar ervoor al was: mijn tennisspel -altijd al verre van geweldig-werd wel erg onzuiver. Een tennisarm, dacht ik. . 

 

Wat doet ALS? 

ALS verwoest de zenuwcellen waarmee de hersenen de spieren aansturen.  En daarmee verwoest het je leven zoals je dat kende. Langzaam maar zeker maakt het vanzelfsprekende dingen moeilijk tot onmogelijk.  Bij mij achtereenvolgens tennis, lopen, typen, praten, eten&drinken... .. 

Wel voel ik me bevoorrecht te wonen in een land waar de zorg op een uitzonderlijk hoog niveau ligt. Een geweldig team verpleegkundigen helpt mij door de dagelijkse routine van wassen, aankleden, voeding, medicijnen, toiletgang etc. Een met de ogen bestuurbare computer maakt communiceren, lezen, internetten, WhatsApp mogelijk. Geweldig! Net als de steun die ik van familie, vrienden en collega’s krijg. 

Toch ontbreekt er iets, zicht op behandeling die geneest of voorkomt. 

 

Waarom onderzoek ? 

Van de artsen van UMC kreeg ik heel goede uitleg over de gevolgen van de ziekte en over de stand van zaken met betrekking tot onderzoek naar effectieve behandeling . Ze legden uit dat de oorzaken gezocht moeten worden in een of meerdere afwijkende genen in combinatie met externe factoren als bijv  voeding, milieu. En dat ze inmiddels beschikken over een database van 15000 patiënten in Europa voor analyse doeleinden. Het gaat om ontelbare mogelijke DNA combinaties. Echt zoeken een speld in een hooiberg dus! 

 

De complexiteit van deze zoektocht werd me duidelijker via mijn zoon die voor zijn studie Biologie een jaar bij een ALS onderzoek twee verdachte genen heeft onderzocht. . 

Het is duidelijk dat er nog een boel onderzoek nodig is. En, omdat dit voor een weinig voorkomende ziekte als ALS niet of beperkt door overheid of pharmaceutische industrie wordt gefinancierd, is er geld nodig. Dank als u daaraan bijdraagt. 

 

Abbo de Visser 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 15 15-11-2020 | 16:29
€ 50 11-11-2020 | 09:30
€ 25 10-11-2020 | 08:58
€ 100 09-11-2020 | 17:15
€ 25 09-11-2020 | 17:01